O autorze
Dopiero wiara w równość czyni nas ludźmi - Leszek Kołakowski

Najważniejsze, że ciągle jest z nami

Zuzia z rodziną na wakacjach w Polanicy. Od lewej tata Marcin, brat Jaś, Zuzia i mama Marta
Zuzia z rodziną na wakacjach w Polanicy. Od lewej tata Marcin, brat Jaś, Zuzia i mama Marta Archiwum rodzinne
Zespół Wolfa- Hirschhorna zdarza się raz na 50 tysięcy urodzeń. Wypadło akurat na Zuzię Suchocką z Olsztyna i jej rodziców. Mimo że trzyletnia dziewczynka nie chodzi, nie mówi i jest karmiona przez sondę, rodzina stara się prowadzić normalne życie. – Nie wybiegamy w przyszłość, cieszymy się tym, co tu i teraz, bo los przynosi różne niespodzianki, a Zuźka wymyka się schematom – mówi Marta Suchocka.

O tym, że coś jest nie tak, Marta Suchocka dowiedziała się w 20 tygodniu ciąży. Lekarze stwierdzili hipotrofię płodu i pobrali krew z pępowiny do badań genetycznych. Wyniki przyszły trzy dni po porodzie, akurat kiedy Zuzia walczyła o życie w inkubatorze. Rodzina dowiedziała się, że to zespół Wolfa – Hirschhorna i że musi przygotować się na najgorsze. – Lekarze nie dawali wielkich szans, że córka przeżyje – nie kryje Marta Suchocka. – Mówili, że jeśli nawet nie umrze, to nigdy nie będziemy mogli zabrać jej do domu, będzie skazana na życie w ośrodku opieki paliatywnej. Tymczasem Zuźka potrafiła o siebie zawalczyć. Już po miesiącu mogliśmy zabrać ją do domu. Na początku baliśmy się, jak sobie poradzimy, szczególnie z karmieniem przez sondę. Ale daliśmy radę i dajemy do dziś.



Zespół Wolfa – Hirschhorna, czyli uszkodzenie 4 chromosomu, to jeden z cięższych syndromów genetycznych. Dzieci są znacznie upośledzone umysłowo i ruchowo, mają obniżoną odporność, przez co często goszczą w szpitalach. Mają charakterystyczne twarze, cierpią na łamliwość kości, znaczne rozszczepy podniebienia, często muszą być karmione sztucznie, około 30 proc. nie dożywa drugich urodzin. Mimo to cała rodzina Suchockich szybko otrząsnęła się z pierwszego szoku i stara się żyć jak najbardziej zwyczajnie. Często wyjeżdża w góry i bliższe Olsztynowi plenery, tata Marcin wnosi Zuźkę w chustce nawet na wysokie szczyty. – Mąż w przeciwieństwie do niektórych ojców niepełnosprawnych dzieci bardzo sprawdził się w trudnych chwilach. Nigdy nie miał problemu z akceptacją córki, wspaniale się nią opiekuje, potrafi nawet sondę założyć. Mamy jeszcze starszego zdrowego syna Jaśka, który uwielbia siostrę - tłumaczy Marta Suchocka. - Pojawienie się Zuzi nie zmieniło radykalnie naszego życia, no może poza tym, że musiałam zrezygnować z pracy. Jesteśmy szczęśliwą rodziną, która mam nadzieję niedługo się powiększy.

O dalszej przyszłości rodzice Zuzi nie chcą myśleć. – Nikt z nas nie wie, co go za jakiś czas spotka. Zuzia miała umrzeć wkrótce po narodzinach, a żyje do dziś i ma się całkiem dobrze. Chodzi od września do przedszkola specjalnego w Zespole Placówek Edukacyjnych, z którego jesteśmy bardzo zadowoleni, bo widzimy, że świetnie się tam Zuźką opiekują, uczą nowych umiejętności - mówi ze spokojem Marta Suchocka. - Tych, kogo interesuje nasza codzienność, zachęcamy do czytania bloga: http://zuziasuchocka.wordpress.com/ Wszystkie dzieci, czy niepełnosprawne czy zdrowe, muszą być tak samo kochane. Nikomu tak naprawdę w życiu nie jest łatwo, ale musimy dawać radę. Dla nas, dla naszych dzieci.
Trwa ładowanie komentarzy...