Ludzie jak z bajki

55- letnia Halina Cymerman z Olsztyna jest najstarszą Polką z zespołem Williamsa. Na zdjęciu z bratanicą Iwoną
55- letnia Halina Cymerman z Olsztyna jest najstarszą Polką z zespołem Williamsa. Na zdjęciu z bratanicą Iwoną ZPE Olsztyn
Często nazywani są "elfami" ze względu na życzliwe usposobienie, niepełnosprawność intelektualną i charakterystyczne rysy twarzy. Szesnaścioro osób z zespołem Williamsa przyjechało w sobotę na ogólnopolski zjazd do Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie. - To specyficzna niepełnosprawność, dlatego tak zależy nam na kontakcie z innymi rodzinami - tłumaczy Iwona Siatkowska z Bielawy, mama 5 - letniej Amelki.

W Polsce mieszka ich około stu. Uszkodzenie 7 chromosomu podarowało ludziom z zespołem Williamsa radosne usposobienie, muzykalność, duże umiejętności społeczne i werbalne, ale także niepełnosprawność intelektualną, naiwność, brak poczucia zagrożenia i słabe zdolności manualne, czasem w pakiecie ze zwężeniem aorty i innymi problemami kardiologicznymi. Trochę jak w zespole Downa, tyle że "elfy" jednak lepiej radzą sobie w codziennych kontaktach. Odwrotnie niż w autyzmie sprawiają wrażenie bardziej inteligentnych niż w istocie są. - Oni znacznie lepiej wygladają niż funkcjonują - przyznaje Magdalena Misiak z Biskupca, mama 25 - letniej Joanny z zespołem Williamsa. - Na przykład Asia dużo mówi pięknymi zdaniami, a nie umie czytać i pisać. Do każdego pójdzie, bo każdy dla niej to przyjaciel, musi więc być pod nieustanną opieką.





Ludzie z Williamsem nazywani są często elfami, bo nie tylko z charakteru, ale i z wyglądu przypominają baśniowe postacie.Mają wydłużoną czaszkę, szerokie czoło duże usta i uszy, specyficzny układ oczu. Doświadczony genetyk na pierwszy rzut oka potrafi rozpoznać chorobę. - Kiedy byliśmy na diagnostyce w szpitalu w Białymstoku, lekarka raz spojrzała na córkę i orzekła "przecież to zespół Williamsa". Badanie kariotypu oczywiście potwierdziło jej słowa - wspomina Anna Bondzio z Augustowa, mama 2 - letniej Darii. - Poczułam się, jakby ktoś mi dziecko podmienił. Wcześniej wiedziałam, że coś z rozwojem córki jest nie tak, ale żeby od razu choroba genetyczna? Co było robić, szybko się pozbierałam. Traktuję córcię normalnie. Pracuję z nią, rehabilituję, skupiam się na teraźniejszości, i na razie nie myślę o przyszłości. Chociaż lekarze namawiają nas na drugie dziecko, żeby ktoś mógł zaopiekować się Darią gdy będziemy niedołężni...


Z bratem i jego rodziną mieszka najstarszy obecny na zjeździe "elf": 55 - letnia Halina Cymerman z Olsztyna. Już od czterech lat, czyli od śmierci swojej mamy. Na spotkanie w ZPE przyjechała z bratanicą Iwoną. Z miejsca zawojowała serca wszystkich obecnych. - Ale tu fajnie! - zagadywała każdą napotkaną osobę. - Ludzi tyle! A ty dlaczego się nie usmiechasz? Problemy masz? Nie martw się, bawmy się! - powtarzała. - Ciocia jest jak duże dziecko, lubię się nią opiekować - podsumowuje Iwona Cymerman.- Wszystkim w rodzinie daje dużo radości. Ciagle radosna, uśmiechnięta, w jej towarzystwie wypoczywamy. Nie do końca jest jednak samodzielna, na przykład obiadu sama nie ugotuje, domu nie wysprząta, na zakupy też jej nie wysyłamy, bo wszystkich napotkanych ludzi traktuje jak przyjaciół.


Spotkanie w Olsztynie zorganizowały ZPE i Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, w którym działa m.in. Magdalena Nowakowska, mama 7 - letniej Anielki, uczennicy ZPE. - Już w ubiegłym roku pomogliśmy w organizacji spotkania dzieci z zespołem Williamsa i ich rodzin. Zawsze jesteśmy otwarci na wszelkie inicjatywy służące ludziom niepełnosprawnym, lepszemu postrzeganiu ich w społeczeństwie - mówi Agnieszka Jabłońska, dyrektor ZPE.

- Co najczęściej mówię rodzicom młodszych dzieci z zespołem Williamsa? - zastanawia się Magdalena Misiak. - Że to nie taka straszna dolegliwość, że jakby można było sobie wybrać niepełnosprawność dziecka, to wielu rodziców innych dzieci specjalnej troski chętnie by się z nami zamieniło.
Trwa ładowanie komentarzy...